Qu’entend-on par confidentialité des échanges?

Il y a plusieurs années déjà que des études se sont attardées à ce qu’on pourrait nommer « le mur de la confidentialité » comme étant un obstacle à ce que les proches reçoivent une information essentielle à savoir concernant l’état de leur être cher. Il faut bien distinguer ce qui est de l’ordre de la confidentialité de ce qui relève du partage d’information nécessaire pour bien composer avec la situation de son être cher qui a un trouble de santé mentale. 

Mais certains évoquent la confidentialité pour des raisons qui ne sont pas de cet ordre. Ceci est probablement lié à un long historique de relations avec les familles qui reposaient essentiellement sur le rôle d’expert des professionnels de la santé. Pendant des décennies les parents ont été vus comme étant responsables aussi bien de l’émergence que du maintien du trouble de santé mentale de leur enfant, ce qui a contribué à leur mise à l’écart du système de soins. Par ricochet, cette mise à l’écart peut aussi avoir été vécue par les conjoints, les enfants, les amis d’une personne qui vit avec un trouble de santé mentale. Mais heureusement cette vision a évolué au gré des connaissances et de la constatation des effets contreproductifs de cette mise à l’écart des familles.

C’est ainsi qu’au Québec, depuis 2015, le ministère de la Santé et des Services sociaux reconnait le rôle d’accompagnateur aux familles et souhaite mettre en place des outils pour appliquer le principe de partage de l’information entre les familles et les professionnels de la santé mentale.

Quelles informations sont essentielles à connaitre ou à partager avec le personnel professionnel?

• Des informations générales sur le trouble de santé mentale (comme ce que représente le diagnostic qu’il a reçu, les symptômes, les manifestations, etc. et qui concernent l’ensemble des personnes ayant ce type de diagnostic);
• des informations générales sur l’état de santé mentale de votre être cher ainsi que son fonctionnement social;
• ce qu’est le rétablissement et comment il est possible;
• sa fidélité au traitement médicamenteux;
• sa présence aux rendez-vous;
• des observations de signes avant-coureurs de rechute;
• des propos mettant à risque votre sécurité.

De plus, vous pouvez informer les professionnels des forces et des talents que possède votre être cher, ce qui peut contribuer à lui offrir un meilleur traitement et permettre au personnel de le percevoir autrement que par le biais de sa « maladie ».

Les conditions gagnantes

Vous pouvez cibler les conditions gagnantes pour favoriser un lien de confiance entre vous, votre être cher et les professionnels attitrés à son traitement. Vous pouvez, avec l’accord de votre être cher, vous impliquer activement dans votre rôle d’accompagnateur, tout en respectant les limites de ce qui peut être révélé.

En tenant compte de l’application des principes de confidentialité et de secret professionnel, voici quelques conditions gagnantes pour favoriser votre participation² :

En résumé, les intervenants sont contraints à respecter la confidentialité et le secret professionnel.

Sauf bien entendu si votre sécurité est compromise. Cependant, rappelez-vous que vous avez le droit de leur transmettre des renseignements pouvant soutenir et faciliter le rétablissement de la personne que vous accompagnez. En somme, il s’agit :

Pourquoi l’échange d’informations dans le domaine de la santé mentale est si difficile?

Plusieurs ont mis de l’avant les difficultés rencontrées par l'entourage au sujet de l’information essentielle à connaitre lorsqu’il s’agit d’un trouble de santé mentale en l’opposant aux soins de santé physique où on ne se frappe pas à ce « mur de la confidentialité ». Comme cet exemple d’un cardiologue qui a partagé une information à la mère d’une de ses patientes qui était hospitalisée pour un problème d’arythmie cardiaque en lui disant que tout était entré dans l’ordre et que son arythmie était liée à la dose de lithium qu’elle prenait. Est-ce que cette information a violé le droit à la confidentialité de cette personne? Non car sa fille trouvait naturel que l’on informe ses proches qui ont un intérêt vis-à-vis de son bien-être. Aucune poursuite n’a été entamée et la seule conséquence que cela a amenée a été une très forte alliance créée entre les membres de la famille et le médecin traitant⁶.

Mais à l’unité de psychiatrie où elle fut hospitalisée un peu plus tard, cette mère s’est inquiétée auprès du personnel au sujet de la médication qu’elle prenait qui pouvait peut-être provoquer d’autres difficultés à son cœur. Elle s’est vu répondre qu’aucune information ne pouvait lui être révélée, même pas celle qu’elle soit effectivement hospitalisée à cette unité de psychiatrie!

Est-ce possible que ces difficultés soient liées à des croyances et à des préjugés persistants à l’égard des familles par les professionnels de la santé mentale?

Si c’est le cas, il serait intéressant de promouvoir dans les milieux des soins de santé mentale une perspective axée sur les forces des proches à composer avec, et à comprendre, le trouble de santé mentale de leur être cher. Ceci aurait pour conséquence de les valoriser dans le but de renforcer les facteurs de protection présents dans la famille⁷. Par conséquent, ces professionnels auraient plus tendance à partager de l’information avec les familles. Mais il est capital de s’assurer du consentement de son être cher, car sans ce consentement la confiance qu’il a à l’égard des professionnels qui le traitent pourrait s’effriter.

Ce consentement pourrait être intégré dans la routine des soins par la signature d’un simple formulaire.

À cet effet des chercheures ont démontré que l’application de ce type de routine a fait en sorte que 90 % des personnes traitées dans des établissements d’un des comtés aux États-Unis étudiés où cette procédure a été systématisée, ont consenti à signer ce formulaire autorisant les membres du personnel à ce que leurs familles soient informées du processus d’intervention⁸. Il s’agit sans conteste d’une bonne pratique à instaurer dans les milieux de soins. Mais les proches de personnes présentant un trouble de santé mentale souhaitent que ce soit le personnel professionnel qui initie un travail de mobilisation auprès de la personne pour l’obtention de ce consentement⁹. Pour ce faire, les travailleurs sociaux seraient probablement tout désignés pour agir en tant qu’intermédiaires entre les membres d’une équipe et les familles.

Dans ce texte, nous avons départagé ce qui relève de la confidentialité de ce qui est considéré comme des informations essentielles à partager entre les familles et les professionnels de la santé mentale. N’hésitez pas à vous affirmer devant les professionnels de la santé pour que l’on vous partage certaines de ces informations qui peuvent contribuer à trouver des stratégies pour mieux composer avec le trouble de santé mentale de votre être cher, mais aussi à vous protéger dans le cas où votre sécurité serait menacée.